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Haben Sie einen Kommentar, wenn es nur entmutigend erscheint? - Stalen Deuren Online

Haben Sie einen Kommentar, wenn es nur entmutigend erscheint?

Andrew: Das ist alles ein guter Rat. Nun, für diejenigen in unserem Publikum, die vor Herausforderungen stehen, und ich bin sicher, dass es viele gibt, wo fangen Sie an, die Hindernisse zu überwinden? Ist es eine Denkweise, ein Medikament, ein Plan, all das oben Genannte? Dr. Reder, was ist zuerst da? Was ist der erste Schritt, um zu sagen: “Hier ist das Hindernis. Wie gehe ich es an?”

Dr. Reder: Das ist eine der großen Herausforderungen bei MS, weil jeder so anders ist. Da die erste Frau, über die ich sprach, bereits eine Droge bekommen hatte, war das das Richtige für sie. Trotzdem hatte sie immer noch Probleme, und wir mussten den nächsten Schritt machen und eine andere Behandlung für sie finden. Und ich denke, das Wichtigste für mich ist, dass Patienten wirklich klug und aggressiv bei der Behandlung ihrer Krankheit sind. Und es macht mir nichts aus, wenn Leute mit einer Liste von Vitaminen und ähnlichen Dingen hereinkommen, aber ich möchte sie durchgehen und sagen: “Dieser könnte funktionieren. Berühren Sie diesen nicht.” Ich mag Dinge sehr offen zu sein und mit ihnen zu arbeiten, und ich kann darauf keine einfache Antwort geben, weil MS so variabel ist. Einige Menschen sehen großartig aus und haben schreckliche Gehirnscans und werden nicht behandelt. Und andere sind auf Behandlungen, die die Krankheit stoppen. Und andere, wir haben echte Probleme, uns um irgendetwas zu kümmern. Es ist also sehr komplex und ich mag es einfach, mit Leuten zu reden und Zeit zu haben, es zu tun und es zu überdenken.

Andrew: Dr. Heyman, gibt es etwas, das Sie dort hinzufügen möchten?

Dr. Heyman: Ja, ich denke wirklich, dass eine offene Kommunikation mit dem Arzt, seiner Krankenschwester, dem Hausarzt, dem gesamten Gesundheitsteam und die Organisation [hilfreich] ist. Ich habe nicht so viel Zeit, wie ich gerne mit jedem Patienten verbringen würde, und ich hasse es, die Hälfte des Besuchs damit zu verbringen, nur sicherzustellen, dass ich weiß, welche Medikamente sie einnehmen, welche Dosen und wie lange sie dauern muss jede Nachfüllung für haben. Und wir können so viel erreichen, und ich freue mich, wenn Patienten mit einer schönen, organisierten Liste auftauchen, in der die wichtigsten Fragen zuerst aufgeführt sind. Deshalb stellen wir sicher, dass wir sie erreichen. Aber all die anderen einfachen Dinge, die im Weg stehen, weil der Arzt wissen muss, welche anderen Medikamente Sie einnehmen und welche Dosen sie einnehmen müssen, um sicher zu sein, wenn sie Sie behandeln.

Ich denke, organisiert zu sein hilft beim Arzt-Patienten-Besuch und hat die Unterstützung zu sagen: “Ich weiß, dass ich etwas ändern muss. Es würde sich gut anfühlen, in etwas Neuem erfolgreich zu sein” und diese Einstellung zu haben, um ein Risiko einzugehen und weitermachen.

Andrew: Manchmal ist die Herausforderung einfach, sich zu fragen, wie du nicht mehr zu Konzerten gehen wirst – besonders wenn Leute vor dir stehen und dein Energieniveau nicht mehr so ​​ist wie früher. Schauen Sie sich also unbedingt das Video an, das wir auf unserer Website veröffentlicht haben. Es sollte genau das Richtige für Sie sein, wenn Sie heute Abend mit uns im Internet sind. Das ist mit Sue Dahlin. Wir sind Sue kürzlich bei einem Konzert von Billy Ray Cyrus gefolgt. Sue kauft Tickets im Voraus und kann ein Begleitticket für eine Freundin bekommen, die beim Schieben ihres Rollstuhls hilft. Es gibt also eine Herausforderung und eine Lösung.

Nun, jetzt öffnen wir das Programm für Fragen von Ihnen in unserem Publikum, und die erste Frage ist eine, die wir von Mary in Minnesota erhalten haben. Und sie fragt: “Wie kommst du über die Mauer, wenn der nächste Schritt unmöglich erscheint – was auch immer der nächste Schritt zu schwierig erscheint – ob es zum Lebensmittelgeschäft geht, ein Vorstellungsgespräch führt oder sogar zur Arbeit geht?” Nun, Karla, du denkst viel darüber nach. Haben Sie einen Kommentar, wenn es nur entmutigend erscheint? Es ist eine 50 Fuß hohe Mauer. Wie kommst du darüber hinweg?

Karla: Das erste, was ich sagen würde, ist, sich Zeit zu geben, denn es gibt keine Eile, wieder so zu leben, wie es früher war. Es wird einige Zeit dauern. Sie haben also nicht das Gefühl, dass Sie morgen ausgehen und alles auf Ihrer Liste erledigen müssen. Ich meine, MS zu bekommen ist eine wirklich große Sache. Es ist in Ordnung, es einfach ein wenig milder werden zu lassen und die Dinge in Ihrem eigenen Tempo durchzugehen.

Andrew: Richtig, und ich bin sicher, es gibt Leute, an die wir uns jetzt wenden können, um Vorschläge von anderen Menschen mit MS zu erhalten. Die Leute sind in deinen Schuhen vor dir gelaufen.

John schrieb dies in: “Ich habe bemerkt, dass die meisten, wenn nicht alle der in den letzten Jahren entwickelten MS-Medikamente für die Rückfall-Remission bestimmt sind, und ich bin sekundär-progressiv” – genau das, worüber Sie gesprochen haben, Karla – “Gibt es Entwicklungen bei neuen Medikamenten für Patienten wie mich?” Das ist es also, worüber wir gesprochen haben, Dr. Reder, [gibt es] etwas Neues oder kommt [für] sekundär-progressiv?

Dr. Reder: Ja, das ist die Zukunft. Wie behandeln wir es? Es gibt eine Studie mit Rituxan [Rituximab], einem Antikörper zur Behandlung von Leukämie.

Andrew: Ich hatte es wegen chronischer lymphatischer Leukämie. Ich weiß alles darüber. Ja, Krebsmedikamente – sogar wie Campath -, von denen Sie sagten, dass sie untersucht werden.

Dr. Reder: Eine Sache, die in Zukunft passieren könnte, ist, dass Tysabri [Natalizumab], wenn es erneut freigesetzt wird, möglicherweise bei progressiver MS wirksam sein wird. Und ich weiß, dass ich das nicht sagen soll, weil es keine Beweise dafür gibt, aber ich hatte drei Patienten mit primär progressiver MS, die Tysabri bekamen und hereinkamen, und alle sagten dasselbe: “Sechs Tage nach mir Ich habe es verstanden, ich fühlte mich besser. Und es dauerte einen Monat. Und dann fing ich wieder an, mich schlecht zu fühlen. “

Und das war drei von drei. Und es könnte ein Placebo-Effekt und all das Zeug gewesen sein, aber wenn drei von drei Leuten sagen, dass sie seit Jahren MS haben, müssen Sie zuhören, okay? Dies könnte also ein unerwartetes Medikament sein, das bei progressiver MS hilft.

Andrew: Dr. Heyman, wie stehen Sie zu Medikamenten gegen diese Art von MS?

Dr. Heyman: Sekundär-progressive MS wird schwieriger zu behandeln sein als rezidivierend-remittierend. Vielen Menschen mit MS sind nicht alle Studien mit den Interferonen bei sekundär-progressiver MS bekannt, die Auswirkungen auf Rückfälle hatten, auf die MRT, aber als Gruppe hatten sie keinen so wichtigen Einfluss auf das Ergebnis des Fortschreitens der Behinderung, die ist schwerer zu messen und wird oft daran gemessen, wie gut Menschen gehen. Ich denke immer noch über Interferone für die meisten meiner Patienten nach, die sekundär progressiv sind, aber wir brauchen Medikamente, die möglicherweise einen Einfluss auf die Neurodegeneration oder die Art der Abnutzung oder des Absterbens von Nerven haben, worüber Dr. Reder zuvor gesprochen hat Zellen. Wege zu finden, um diese Zellen besser zu schützen, und ich denke, dort wird die Zukunft für eine Art Langzeit dieser Art von Krankheit liegen, und dann könnte für jeden mit MS die Idee der Regeneration und Reparatur in der Zukunft relevant sein auch.

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MS Nurse Piper Paul beantwortet Ihre Online-Fragen. In diesem Programm https://harmoniqhealth.com reagiert Schwester Piper auf Themen wie Gesundheits- und Medikamentenprobleme, Lebensstilprobleme und die neuesten Behandlungsoptionen für MS.

Ansager:

Willkommen zu diesem HealthTalk-Programm für Multiple Sklerose, 30 Minuten Qualitätssicherung mit Nurse Piper. Dieses Programm wird von HealthTalk erstellt. HealthTalk bietet Ressourcen für Menschen mit Multipler Sklerose. Diese Informationen sind jedoch kein Ersatz für die medizinische Versorgung. Bitte wenden Sie sich an Ihren Arzt, um den für Sie am besten geeigneten medizinischen Rat zu erhalten. Die zu diesem Programm geäußerten Meinungen sind ausschließlich die Ansichten unserer Gäste. Dies sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unserem Sponsor oder einer externen Organisation. Bitte konsultieren Sie wie immer Ihren eigenen Arzt, um den für Sie am besten geeigneten medizinischen Rat zu erhalten.

Hier ist Ihr Gastgeber, Trevis Gleason.

Trevis L. Gleason:

Guten Abend und willkommen zu weiteren 30 Minuten Fragen und Antworten mit der von Multipler Sklerose (MS) zertifizierten Krankenschwester Piper Paul. Willkommen bei HealthTalk, ich bin Ihr Gastgeber Trevis Gleason.

Schwester Piper ist mit mir im Studio. Normalerweise ist sie im Studio und füttert mich mit einem Computer mit Fragen, damit wir unseren Diskussionsteilnehmern die Fragen stellen können, die Sie per E-Mail senden und anrufen. Aber heute Abend begleitet sie mich im Studio, um Ihre Fragen direkt zu beantworten. Für diejenigen unter Ihnen, die es nicht wissen, arbeitet Piper mit MS-Patienten im Virginia Mason Medical Center hier in Seattle, Washington. Willkommen zurück, Piper.

Frau Piper Paul:

Danke, Trevis. Es ist schön hier zu sein.

Trevis:

Also, Piper, lass uns gleich loslegen. Wir werden zu Fragen des Publikums gehen. Ich habe einen von Laurel in Valley Springs, Kalifornien. Laurel fragt: “Wie wirkt sich Alkohol auf Multiple Sklerose aus?”

Frau Paul:

Das ist eine gute Frage. Ich würde sagen, Alkohol wirkt sich nicht direkt auf MS aus. Wir sagen immer: „Alles in Maßen. „Das einzige, woran ich bei Alkohol und MS denke, sind viele der Medikamente, die zur Behandlung von MS verwendet werden, wie z. B. die Interferone. Eine der möglichen Nebenwirkungen von Interferonen sind erhöhte Leberenzyme. Mit den Interferonen haben Sie Blutuntersuchungen, die Anforderungen sind je nach Medikament etwas unterschiedlich, aber Sie lassen Ihre Leberfunktionstests (LFTs) alle drei bis sechs Monate überprüfen. Wenn Sie während eines Interferons viel Alkohol konsumieren, sollten Sie vorsichtig sein. Wir sagen den Menschen, dass sie Interferone mit Tylenol [Paracetamol] vorbehandeln sollen. Das ist ein weiteres Medikament, das die Leberenzyme erhöhen kann. Alle drei Dinge [Alkohol, Tylenol und Interferone] können Ihre Leberenzyme erhöhen. Dies bedeutet nicht, dass Ihre Leber nicht funktioniert. Es kann nur ein wenig dauern, bis die Dinge verstoffwechselt sind. Ein gelegentliches Glas Wein ist jedoch nicht immer schlecht.

Trevis:

Mit den Leuten, die ein bisschen mehr als das gelegentliche Glas Wein nehmen, auf einem der Interferone sind, können sie mit etwas anderem als Tylenol vorbehandeln?

Frau Paul:

Ja. Wir hatten einen Patienten, dessen Enzyme erhöht waren. Wir fanden heraus, dass sie eine hohe Dosis Tylenol einnahm. Manchmal bitten wir Patienten, etwas wie Aleve [Naproxen] oder Ibuprofen zu probieren, was den Anstieg der Leberenzyme nicht so stark verursachen würde.

Trevis:

Arthur hat uns etwas aus Winterville, North Carolina, geschickt. Arthur fragt: „Was kann man gegen Probleme beim Wasserlassen und bei MS tun?

Frau Paul:

Das ist eine gute Frage, Arthur. Bis zu 75 Prozent der MS-Patienten können manchmal Probleme mit ihrer Blase haben. Wenn ich an Blase und MS denke, denke ich an ein Versagen beim Speichern, ein Versagen beim Entleeren und eine Kombination aus beiden. Fehler beim Speichern sind am häufigsten und treten auf, wenn die Blase das zunehmende Volumen nicht aufnehmen kann. Wenn Sie nicht lagern, können Krämpfe, Probleme beim Wasserlassen, Dringlichkeit, Häufigkeit und Inkontinenz auftreten.

Wenn Sie nicht entleeren, behalten Sie den Urin. In diesem Fall können Sie die Urinblase nicht entleeren. Dann können Sie eine Kombination aus beiden haben. Manchmal können Sie wirklich nicht sagen, welches Problem Sie haben. Es ist wirklich wichtig, mit Ihrem Arzt zu sprechen. Manchmal behandeln Neurologen Blasenprobleme, oder wenn sie zu komplex werden, fragen wir normalerweise nach einem Urologen oder Physiater. Es ist wichtig, zuerst festzustellen, welche Art von Problem Sie haben. Wenn Sie nicht lagern können, gibt es einige Medikamente, die Ihnen helfen können, wie Oxybutynin [Ditropan] und Detrol [Tolterodin]. Das Versagen, wirklich zu leeren, ist schwerer zu behandeln. Manchmal müssen wir eine intermittierende Katheterisierung verwenden. Die Kombination aus fehlender Lagerung und fehlender Entleerung führt zu häufigen Harnwegsinfektionen. Harnwegsinfektionen sind bei MS sehr häufig. Manchmal ist es asymptomatisch und die Leute merken nicht, dass sie eine Harnwegsinfektion haben. Wenn Sie Harnbeschwerden haben, stellen Sie sicher, dass diese angemessen bewertet werden.

Trevis:

Wenn Sie davon sprechen, dass Harnwegsinfektionen asymptomatisch sind, kann dies tödlich sein, wenn Sie eine so schlimme Infektion haben und diese nicht bemerken. Ist das korrekt?

Frau Paul:

Es ist, und eine andere Sache, die wir jetzt ansprechen könnten, sind Pseudo-Fackeln oder Exazerbationen. Wenn Patienten anrufen und mir sagen, dass sie neue Symptome haben und glauben, dass sie eine Fackel haben, frage ich zuerst, ob sie Fieber oder Anzeichen einer Infektion haben. Ich versuche wirklich zu erreichen, ob sie eine Blasenentzündung haben. Sie können auch andere Infektionen haben, aber wenn Patienten eine asymptomatische Blasen- oder Harnwegsinfektion haben, können schwere MS-Symptome auftreten. Wir nennen das eine Pseudo-Fackel, weil dies nicht unbedingt bedeutet, dass es eine neue Plaque oder eine neue Läsion gibt, sondern dass ihre MS das Gefühl hat, einen Angriff zu haben, wenn sie eine Infektion haben. Sie können tatsächlich eine Schwäche mit MS haben, die durch eine Harnwegsinfektion verursacht wird. Wenn Sie Symptome haben und glauben, dass Sie eine Fackel haben, können Sie sagen: “Okay, ich brauche Steroide. „Nun, wir werden niemandem, der eine Harnwegsinfektion hat, Steroide geben, weil Sie die zugrunde liegende Infektion behandeln müssen. Ich sage den Leuten immer, dass es gut und schlecht ist. Wenn Sie eine Harnwegsinfektion haben und diese behandeln, sollten sich Ihre MS-Symptome mit der Zeit bessern.

Trevis:

Wenn ein Patient die Worte Pseudo-Exazerbation hört, sollte er sich darüber nicht schlecht fühlen, da er nicht wirklich Symptome hat. Es ist eine echte Sache.

Frau Paul:

Das ist ein guter Punkt, Trevis. “Pseudo” bedeutet per Definition nicht real. Dies ist jedoch ein wahres Phänomen. Ich meine, es wurde dokumentiert und wir sehen es jeden Tag. Wichtig ist, zwischen einer Pseudo-Fackel und einer echten Fackel zu unterscheiden.

Trevis:

Jetzt war ich einmal auf einem der Interferon-Medikamente und hatte fast ständig Fieber, obwohl ich es nicht wirklich wusste. Wenn ich ein neues Symptom habe, überprüfe ich immer zuerst meine Körpertemperatur, um festzustellen, ob dies möglich ist. Ist das eine gute Idee?

Frau Paul:

Es ist wichtig zu überprüfen, ob Sie Fieber haben. Und wenn Sie dies tun, nehmen Sie alles, was Ihr Arzt und Sie besprochen haben, normalerweise Tylenol oder ein anderes Schmerz- / Fiebermittel.